패럴림픽 김윤지 "희귀질환자·가족에 다양한 경험 도전" 추천 작성일 05-19 28 목록 <strong class="media_end_summary">임승관 질병청장 환자 쉼터 현장 방문<br>김윤지 선수 함께 희망의 메시지 전달</strong><span class="end_photo_org"><img src="https://imgnews.pstatic.net/image/421/2026/05/19/0008953798_001_20260519150050365.jpg" alt="" /><em class="img_desc">패럴림픽 김윤지 선수가 26일 서울 송파구 출근하는 올림픽회관 신관 대한장애인 체육회에서 2026 밀라노·코르티나 동계패럴림픽대회 대한민국 선수단 MVP 기자회견을 하고 있다. 2026.3.26 ⓒ 뉴스1 김명섭 기자</em></span><br><br>(서울=뉴스1) 강승지 기자 = 임승관 질병관리청장과 동계 패럴림픽 김윤지 노르딕스키 선수가 5월 '가정의 달'을 맞아 희귀질환 환아와 가족에게 희망과 용기의 메시지를 전달했다.<br><br>질병청은 임 청장이 19일 한국희귀·난치성질환연합회를 방문해 희귀질환자 쉼터 운영 현황을 점검하고 환경 개선을 위한 격려금 전달과 환아·가족들과 소통하는 시간을 가졌다고 밝혔다.<br><br>이번 방문은 진단·치료·일상생활 과정에서 겪는 환아·가족의 어려움을 청취해 현장 중심 정책을 강화하기 위해 마련됐다.<br><br>이날 간담회에는 올해 제14회 동계 패럴림픽에서 총 5개의 메달을 획득한 김 선수가 함께해 이분척추증을 극복해 온 경험을 공유하며 환아·가족들에게 희망과 용기의 메시지를 전했다.<br><br>이분척추증은 배아 발달 시기 신경관이 닫히지 않아 신경관 결손이 생기는 희귀질환으로서 김 선수는 재활 치료 과정에서 수영을 시작했고 이후 스포츠 선수로 성장했다.<br><br>질병청은 지난 2006년부터 연합회를 통해 비수도권 환자와 가족이 수도권 의료기관을 방문할 때 무료 숙박을 제공하는 '희귀질환자 쉼터 운영 사업'을 지원하고 있다.<br><br>이 쉼터는 월 1회(2박 3일) 이용할 수 있으며 치료 접근성을 높이고 경제적 부담을 완화하는 데 기여하고 있다. 2022년부터는 심리상담, 미술치료 등 정서적 지원 프로그램도 운영하고 있다.<br><br>특히 최근 희귀질환자 쉼터 숙소, 편의시설(화장실, 샤워실) 등의 리모델링을 통해 환자와 가족들의 안전성과 이용 편의성을 높였다.<br><br>이로써 단기숙박시설 이용객은 2022년 83명에서 지난해 825명으로 10배 이상 늘었고 전문가 연계 온라인 심리상담과 미술치료는 각각 200건 이상, 100건 이상 안정적으로 제공되고 있다.<br><br>아울러 이번 방문에서는 희귀질환 환아 및 가족들이 진단과 치료 과정에서 겪는 다양한 애로사항과 정책 개선 의견을 청취하고, 환아들에게 격려의 마음을 담은 선물을 전달했다.<br><br>김 선수는 "희귀질환과 장애를 받아들이고, 자신을 긍정하고 할 수 있는 일에 집중하면 좋겠다"며 "하고 싶은 일을 포기하지 말고 다양한 경험에 도전하길 바란다"고 말했다.<br><br><span class="end_photo_org"><img src="https://imgnews.pstatic.net/image/421/2026/05/19/0008953798_002_20260519150050449.jpg" alt="" /><em class="img_desc">임승관 질병관리청장. (대통령실 통신사진기자단) 2025.12.24 ⓒ 뉴스1 이재명 기자</em></span><br><br>임 청장은 "김 선수의 극복담과 환자·가족의 이야기를 통해 희귀질환 지원에는 의료적 지원뿐 아니라 지속적인 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 확인할 수 있었다"고 강조했다.<br><br>이어 "현장 목소리를 바탕으로 희귀질환 환자와 가족들이 보다 나은 환경에서 치료받고 일상생활을 영위할 수 있도록 실질적인 도움이 되는 정책 마련에 최선을 다하겠다"고 덧붙였다. 관련자료 이전 ‘경륜’ 뒤통수 맞는 인기순위 1위 05-19 다음 패럴림픽MVP 김윤지 희귀질환자에 "할수있는일 집중…포기 말길" 05-19 댓글 0 등록된 댓글이 없습니다. 로그인한 회원만 댓글 등록이 가능합니다.
