패럴림픽MVP 김윤지 희귀질환자에 "할수있는일 집중…포기 말길" 작성일 05-19 25 목록 <strong style="display:block;overflow:hidden;position:relative;margin:33px 20px 10px 3px;padding-left:11px;font-weight:bold;border-left: 2px solid #141414;">임승관 질병청장, 희귀질환자 쉼터 방문…"실질적 도움 되는 정책 마련"</strong><br><br><span class="end_photo_org"><img src="https://imgnews.pstatic.net/image/001/2026/05/19/PYH2026031508420001300_P4_20260519150110180.jpg" alt="" /><em class="img_desc">기뻐하는 김윤지<br>(서울=연합뉴스) 김윤지가 15일(현지시간) 이탈리아 테세로 크로스컨트리 스타디움에서 열린 2026 밀라노·코르티나담페초 동계 패럴림픽 크로스컨트리 스키 여자 20㎞ 인터벌 스타트 좌식에서 기뻐하고 있다. 이날 김윤지는 58분23초3의 기록으로 금메달을 목에 걸었다. 2026.3.15 [대한장애인체육회 제공. 재판매 및 DB 금지] photo@yna.co.kr</em></span><br><br> (서울=연합뉴스) 성서호 기자 = "희귀질환과 장애를 받아들이고, 자신을 긍정하고 할 수 있는 일에 집중하면 좋겠어요."<br><br> 2026 밀라노·코르티나담페초 동계 패럴림픽에서 메달 5개를 수확한 김윤지(BDH파라스)는 섣불리 희망을 말하지 않았다. 그보다는 자신을 있는 그대로 수용하고, 당장의 가능성에 집중하기를 권했다.<br><br> 김윤지는 19일 질병관리청이 서울 서대문구 ㈔한국희귀·난치성질환연합회에서 연 간담회에서 희귀질환 환자와 가족들을 만나 이렇게 말했다.<br><br> 김윤지는 생애 첫 패럴림픽인 올해 대회에서 크로스컨트리와 바이애슬론을 넘나들며 메달 5개를 획득했다.<br><br> 금메달 2개를 목에 걸어 한국 선수 최초의 동계 패럴림픽 2관왕에 올랐고, 여기에 은메달 3개를 더해 한국 스포츠 사상 최다인 '단일 대회 메달 5개'라는 새 역사를 썼다.<br><br> 동·하계 올림픽과 패럴림픽을 통틀어 한국 선수가 한 대회에서 메달 5개를 딴 것은 김윤지가 처음이다.<br><br> 이런 활약으로 그는 대한장애인체육회가 선정하는 선수단 최우수선수(MVP)로 뽑히기도 했다.<br><br> 김윤지는 이날 간담회에서 이분척추증과 함께 살아온 경험을 공유했다. 그가 앓는 이분척추증은 배아 발달 시기에 신경관이 닫히지 않아 척수·척추가 완전히 형성되지 않은 채로 태어나는 병이다.<br><br> 김윤지는 이런 선천적 난치성 희귀질환을 온전히 끌어안은 채 여름에는 수영, 겨울에는 노르딕스키 선수로 활약한다.<br><br> 김윤지는 환자와 가족들에게 "하고 싶은 일을 포기하지 말고 다양한 경험에 도전하길 바란다"고 응원했다.<br><br> 질병청은 가정의 달을 맞아 희귀질환자·가족들이 진단·치료 과정과 일상생활에서 겪는 어려움을 직접 들어 정책에 반영하고자 이날 간담회를 마련했다.<br><br> 질병청은 2006년부터 한국희귀·난치성질환연합회를 통해 비수도권 희귀질환 환자·가족이 수도권 의료기관에 방문할 때 무료로 숙박할 수 있는 희귀질환자 쉼터 운영 사업을 지원하고 있다.<br><br> 이용자들은 월 1회(2박 3일) 쉼터에 머물 수 있고, 2022년부터는 심리상담과 미술치료 등 정서적 지원 프로그램도 이용할 수 있다.<br><br> 쉼터 숙박 이용객은 2022년 83명에서 지난해 825명으로 대폭 증가했고, 전문가 연계 심리 상담도 같은 기간 216건에서 240건으로 늘었다.<br><br> 임 청장은 "김윤지 선수의 희귀질환 극복담과 환자·가족분들의 생생한 이야기를 통해 희귀질환자 지원에는 의료뿐 아니라 지속적인 사회적 관심과 지지가 중요하다는 점을 다시 확인할 수 있었다"며 "질병청은 현장의 목소리를 바탕으로 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 정책을 마련하겠다"고 말했다.<br><br><span class="end_photo_org"><img src="https://imgnews.pstatic.net/image/001/2026/05/19/AKR20260519062700530_01_i_P4_20260519150110184.jpg" alt="" /><em class="img_desc">희귀질환자 쉼터 주요 시설<br>[질병관리청 제공]</em></span><br><br> soho@yna.co.kr<br><br> 관련자료 이전 패럴림픽 김윤지 "희귀질환자·가족에 다양한 경험 도전" 추천 05-19 다음 서울마주협회, 경마축산고 학생들에 장학금 수여 05-19 댓글 0 등록된 댓글이 없습니다. 로그인한 회원만 댓글 등록이 가능합니다.
