권오중 "희귀병 子, 병명 없어…한국 첫 케이스"(같이 삽시다)[텔리뷰] 작성일 04-30 17 목록 <div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div> <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> <section dmcf-sid="F6gikYfzhg"> <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="cae2bf93fdf9b214d599b970969d91ad86c67ec7c6b8c12cba3d0a6565c9a827" dmcf-pid="3F2BPc5Tvo" dmcf-ptype="figure"> <p class="link_figure"><img alt="사진=KBS1 황신혜의 같이 삽시다 캡처" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202604/30/sportstoday/20260430063308525kwkw.jpg" data-org-width="600" dmcf-mid="1YAbQk1yCN" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202604/30/sportstoday/20260430063308525kwkw.jpg" width="658"></p> <figcaption class="txt_caption default_figure"> 사진=KBS1 황신혜의 같이 삽시다 캡처 </figcaption> </figure> <p contents-hash="2f890c01e81c29ca219b6701725dea8737cc0fcbb9818fb12cccb6b6bccdaaf8" dmcf-pid="03VbQk1yyL" dmcf-ptype="general">[스포츠투데이 송오정 기자] 배우 권오중이 가정을 소홀히 했다가 겪은 시련을 고백했다.</p> <p contents-hash="0c59b65b9f7baea2ab47b762de54d92828e699a2cc8a5ddddf03d989f38e6e29" dmcf-pid="p0fKxEtWSn" dmcf-ptype="general">29일 방송된 KBS1 '황신혜의 같이 삽시다'에 권오중이 출연해, 희귀병을 앓고 있는 아들의 근황부터 건강 상태 등을 전했다.</p> <p contents-hash="5249b057eec00438509ede7fcc9b9e3f8f1eb71ac96586522e37df953e7c83e5" dmcf-pid="Up49MDFYhi" dmcf-ptype="general">그림을 그리는 권오중의 아들은 예술의 전당에서 처음으로 자신의 그림을 전시할 기회를 얻었다. 보통은 한 작품을 전시하지만, 권오중의 아들은 무려 6점을 전시하게 됐다고. 권오중은 "외국사람들도 와서 너무 좋다고 하더라. 그때부터 전시가 막 열리기 시작했다. 사람들이 그림도 막 사갔다. 그림을 팔 거라곤 생각도 못해봤다"</p> <p contents-hash="be0a10185755ac79d5735204e1c09fb27c2178384ad879420af6b7e5b5a33195" dmcf-pid="uU82Rw3GTJ" dmcf-ptype="general">올해는 시애틀, 뉴욕 등에서 초대 전시까지 열게 됐다고.<br> </p> <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="334268cf6ba15f51a09d886a5e5aa63f50203b473aea63c9d3446a1107bc10f3" dmcf-pid="7u6Ver0Hvd" dmcf-ptype="figure"> <p class="link_figure"><img class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202604/30/sportstoday/20260430063309801brug.jpg" data-org-width="600" dmcf-mid="tcSIGbNdha" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202604/30/sportstoday/20260430063309801brug.jpg" width="658"></p> </figure> <p contents-hash="a071451d6e1b4f9a89782235ae82b1cf197f1af1b6b8873995378df6d4a5c866" dmcf-pid="z7PfdmpXSe" dmcf-ptype="general"><br> 현재 아들의 건강 상태에 대한 관심도 모였다. 이때 권오중은 "이게 참.. 병명이 없다. MICU1인데, 이게 유전자 단백질의 이름이다. 그만큼 희귀하다는 거다. 세계적으로 2014년에 처음 알게 된 병인 거다. 저는 2018년에 알게 됐다. 치료 약도 없고 개발하는 박사도 없고 그런 상태다"라고 했다.</p> <p contents-hash="d95ec064a31de1406554230c21e5f63099f2871327cf886b04bdfbc39739bbab" dmcf-pid="qzQ4JsUZlR" dmcf-ptype="general">권오중의 아들이 우리나라에서 발견된 첫 케이스이며, 세계적으로도 총 환자 수가 십여 명에 불과하다고. 환자가 적은 희귀병이라 제약회사에서도 치료제 개발에 소극적이고, 당장 연구를 시작해도 10여 년 이상의 시간이 필요한 상황이다.</p> <p contents-hash="6d4e9abd4761003b8fe0484dc4a06ff129f43a39ae65a841b2e7f750031c8864" dmcf-pid="Bqx8iOu5CM" dmcf-ptype="general">권오중은 아들을 위해 전 세계에 관련 전문가를 찾아서 메일을 보내며 직접 연락을 시도하기도 했다. 불과 두 달여 전에는 미국에 있는 관련 전문가와 화상 통화에도 성공했다고. 권오중은 "유명한 분이 우리 아이에게 관심을 가져주는 것만으로도 희망이 생기는 거다"라며 긍정적인 반응을 보였다.</p> <p contents-hash="5296396fc10f2c791cd73135509fb71c025ad247a5705b63ad299fd9760a2acf" dmcf-pid="bwWS5VkLCx" dmcf-ptype="general">[스포츠투데이 송오정 기자 ent@stoo.com]</p> </section> </div> <p class="" data-translation="true">Copyright © 스포츠투데이. 무단전재 및 재배포 금지.</p> 관련자료 이전 강예원 부친상, 요양병원 누워계신 父 효도 하루 만에 비보…“경황 없는 상황” 04-30 다음 김혜수, 유선에 통큰 ‘금일봉’ 투척..“연극팀 모두 회식할 정도 금액” (‘라스’) 04-30 댓글 0 등록된 댓글이 없습니다. 로그인한 회원만 댓글 등록이 가능합니다.
