급성 백혈병에 이어 심장병까지 이겨낸 소녀, 예술가로 첫발 뗐다 작성일 12-19 18 목록 <div id="layerTranslateNotice" style="display:none;"></div> <strong class="summary_view" data-translation="true">서울성모병원 ‘솔솔바람’ 1호 작가 정서윤양<br>동생, 엄마로부터 두 차례 조혈모세포이식 받아<br>병동에서 기억들, 예술로 승화…“작은 행복 전하겠다”</strong> <div class="article_view" data-translation-body="true" data-tiara-layer="article_body" data-tiara-action-name="본문이미지확대_클릭"> <section dmcf-sid="bP2DkXaeZ6"> <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="af02a5e2fff5dac4353e68635409ddf863c42a562dc35f89e5190f277c20ffea" dmcf-pid="KQVwEZNdZ8" dmcf-ptype="figure"> <p class="link_figure"><img alt="정서윤 양과 엄마 모습. [서울성모병원 제공]" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202512/19/ned/20251219091904589lvuw.jpg" data-org-width="600" dmcf-mid="tz6F16GhGD" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202512/19/ned/20251219091904589lvuw.jpg" width="658"></p> <figcaption class="txt_caption default_figure"> 정서윤 양과 엄마 모습. [서울성모병원 제공] </figcaption> </figure> <p contents-hash="57e808759e4c9429d9ff0bb2109b69da41efaffe31846f50ebeed2a7073f22c7" dmcf-pid="9xfrD5jJ14" dmcf-ptype="general">[헤럴드경제=고재우 기자] 급성 백혈병과 심장병을 이겨낸 소녀가 예술가로 첫발을 뗐다.</p> <p contents-hash="c2a682175fb06ea6d44862f577a23fc3ccf4216ec161816b35948482940609ea" dmcf-pid="2M4mw1AiYf" dmcf-ptype="general">19일 서울성모병원에 따르면 정서윤(현재 15세)이 5년간 투병 생활을 마치고, 부산에 미술 활동을 전문적으로 펼칠 수 있는 공방을 열었다. 영재 피아노 학교 진학을 꿈꾸던 예술적 재능이 미술이라는 꽃으로 피어났다. 솔솔바람은 서울성모병원이 중증질환 환아와 가족을 위해 통합 돌봄을 제공하는 소아청소년 완화의료팀이다.</p> <p contents-hash="dd349a8c0ec02222058315c14f37c8b05e3751691d153a99defc5502b87ad9bb" dmcf-pid="VR8srtcnZV" dmcf-ptype="general">서울성모병원과 정 양의 인연은 지난 2021년 여름으로 거슬러 올라간다. 백혈구 수치가 비정상적으로 높아 소아 혈액질환이 의심됐던 정 양은 서울성모병원 응급실로 이송된 후, 급성골수성백혈병을 진단받았다.</p> <p contents-hash="de6c7121dcb2a0acc4a2726331fbaf069d2457f411e687c6c83c5c44d8ecf23e" dmcf-pid="fe6OmFkLY2" dmcf-ptype="general">정 양의 병원 생활은 혹독했다. 당시는 코로나19로 면회가 제한된 시기. 정 양의 엄마는 딸의 곁을 지키지 못한 채 병실 밖에서 애만 태워야 했다. 고용량 항암제 치료 후에는 6살 때 진단받았던 발작성 상심실성 빈맥(PSVT)이 악화해 심장 시술까지 받았다. 첫 번째 조혈모세포이식 이후, 2023년에는 재발 소식까지 불운이 겹쳤다.</p> <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="3c77a135c349f345997966e54c1c61f4944e83475c3fd2621730896ad14f8d8c" dmcf-pid="4dPIs3Eo59" dmcf-ptype="figure"> <p class="link_figure"><img alt="정서윤 양과 의료진 모습. [서울성모병원 제공]" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202512/19/ned/20251219091904850chkh.jpg" data-org-width="1200" dmcf-mid="FAFOmFkL1E" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img1.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202512/19/ned/20251219091904850chkh.jpg" width="658"></p> <figcaption class="txt_caption default_figure"> 정서윤 양과 의료진 모습. [서울성모병원 제공] </figcaption> </figure> <p contents-hash="0f92fadc3d7d4b579ed19bbfa1dc83641f701708d25d7b3b6cfd6e1f0e1ab213" dmcf-pid="8JQCO0DgXK" dmcf-ptype="general">정 양을 지탱한 것은 가족이었다. 지난 2022년 체중 30㎏도 채 되지 않았던 정 양의 동생은 5시간에 걸친 조혈모세포 기증을 견뎠다. 2023년 재발 당시에는 엄마가 나섰다. 가족들은 정 양이 동생으로부터 이식받은 날을 ‘남매의 날’로, 엄마로부터 두 번째 이식을 받은 날을 ‘모녀의 날’이라 불렀다.</p> <p contents-hash="e26bd58583871a7ea7c7b0559f34ebd312952a5eae48940e3e084b649bb70e98" dmcf-pid="6ixhIpwaGb" dmcf-ptype="general">가족의 헌신은 정 양이 예술가로서 첫발을 뗄 수 있었던 이유였다. 힘겨운 조혈모세포이식 과정과 긴 회복기를 겪으면서도 정 양은 아크릴판 위에 가족, 의료진, 자신과 함께 병동에서 지내는 환아들을 그렸다.</p> <p contents-hash="4d510090cb4f165333d9792d6927b0c759d659d05d85db2558026f5a097868f2" dmcf-pid="POE0FQXSYB" dmcf-ptype="general">한번 입원하면 적어도 한두 달은 병원에 있어야 하는 아이들에게 정 양의 그림은 특별한 선물이 됐다. 정 양은 미취학 환아에게 본인이 좋아하는 로봇과 공룡을, 청소년 환아에게 자신을 닮은 수채화 그림을 선물했다. 어느새 병동 아이들의 수액 폴대에는 좋아하는 그림이 하나씩 걸려 있었다.</p> <p contents-hash="f5b2f7418462b2fd6f5d9f29ba8c06cacd183a79acd20e8ef00b06403eaf596b" dmcf-pid="QIDp3xZvYq" dmcf-ptype="general">지난해 입원 중 맞은 생일, 정 양은 입원한 친구들을 위한 작은 피아노 연주회도 열었다. 병동 휴게실에서 열린 자축 생일 연주회에는 가족들과 의료진이 과자를 들고 참석해 서로의 투병 생활을 응원했다.</p> <p contents-hash="70cad7add9b6b989f38028d118622a1eb05c6d41f18b7307392785c5089cdf48" dmcf-pid="xCwU0M5THz" dmcf-ptype="general">그렇게 정 양은 병동 곳곳에 작은 행복을 전했다. 병원 생활을 우울해하거나 병실 밖으로 나오기 꺼려하는 환아, 보호자를 보면 먼저 다가갔다. 그림을 건네며 인사를 시작했고, 마음을 연 아이와 함께 보드게임을 했다. 성탄절, 설날, 생일 등 기념일에는 병원에서 만난 친구들과 무균병동 안 축제를 열었다. 입원 생활에서 얻은 경험은 웹툰으로 만들어지기도 했다.</p> <p contents-hash="85717ff2680182fcce23f359a4d3cdcaa79d2d44ed51c133f325c401fcc68965" dmcf-pid="yfBANWnQH7" dmcf-ptype="general">현재 정 양은 예술고등학교 진학을 준비하고 있다. 치료 과정에서 만든 작품과 웹툰, 병동에서 그린 작품들은 미술 공방에 전시했다.</p> <p contents-hash="7843726f5aeaecf9ee28b95a05ccbb118a26a4c25097dc861a8c26b40781a0e7" dmcf-pid="W4bcjYLxXu" dmcf-ptype="general">정 양의 주치의 조빈 소아청소년과 교수는 “서윤이가 이제 자신의 이름을 건 공방을 열게 되어 진심으로 기쁘다”며 “앞으로도 그림으로 세상과 소통하며 건강하게 꿈을 넓혀가길 의료진 모두가 응원하겠다”고 말했다.</p> <p contents-hash="e6fb52604dd81b4167108ecf634982122ab6858eb8d09ffcd736c3c03fe36280" dmcf-pid="Y8KkAGoM1U" dmcf-ptype="general">솔솔바람 전문간호사 최선희 부장은 “백혈병 치료 과정에서 감염 위험 때문에 사용할 수 있는 미술도구가 제한적이었지만, 서윤이는 주어진 것만으로도 받는 사람을 행복하게 만드는 그림을 꾸준히 그렸다”며 응원했다.</p> <figure class="figure_frm origin_fig" contents-hash="3f3ef6676e62fcb57c9d4b3b91616e75f114509c3c22f8a0ca2abbac51bde2b7" dmcf-pid="G69EcHgRZp" dmcf-ptype="figure"> <p class="link_figure"><img alt="정서윤양이 부산에 문을 연 공방. [서울성모병원 제공]" class="thumb_g_article" data-org-src="https://t1.daumcdn.net/news/202512/19/ned/20251219091905152kywc.jpg" data-org-width="1280" dmcf-mid="0fvaovd8Xc" dmcf-mtype="image" height="auto" src="https://img3.daumcdn.net/thumb/R658x0.q70/?fname=https://t1.daumcdn.net/news/202512/19/ned/20251219091905152kywc.jpg" width="658"></p> <figcaption class="txt_caption default_figure"> 정서윤양이 부산에 문을 연 공방. [서울성모병원 제공] </figcaption> </figure> <p contents-hash="412f9cdb85e5a16e62116ef4270550e1c05020d9018ba47dd1813e71714c3e40" dmcf-pid="HP2DkXaeH0" dmcf-ptype="general">예술가로 첫발을 뗀 15세 소녀는 투병 생활 속에서도 희망을 전했다. 병원 안에서 희망을 말하던 정 양은 이제 세상에 행복을 이야기할 계획이다.</p> <p contents-hash="cbe1559aa5aaa65e2447d178cf0f1b15c2a1fe8dfd52d2ce1343e59d4e2f0372" dmcf-pid="XQVwEZNdY3" dmcf-ptype="general">“몸이 아파도 나쁜 일만 있는 건 아니구나, 그런 순간을 꼭 기억해야겠다고 생각했어요. 퇴원 후 맞은 바람은 기적 같은 일상이었고요. 앞으로도 그림을 통해 제가 느낀 작은 행복을 전하고 싶어요.”</p> </section> </div> <p class="" data-translation="true">Copyright © 헤럴드경제. 무단전재 및 재배포 금지.</p> 관련자료 이전 웨이브, 2026 콘텐츠 라인업 12-19 다음 MMORPG부터 캐주얼까지…크로쓰, 다양한 장르 신작 앞세워 12-19 댓글 0 등록된 댓글이 없습니다. 로그인한 회원만 댓글 등록이 가능합니다.
